Vaincre l’autisme, pour passer de l’ombre à la lumière

2010. Pour Carole Boshouwers et son conjoint, le diagnostic que le médecin livre de son fils Virgil est un cataclysme. Les mots sont durs et si la pathologie n’est pas clairement identifiée, le ton est pourtant sans appel : « Votre enfant ne lira jamais. Il ne parlera jamais ». Atteint d’autisme, aujourd’hui, 8 ans après, Virgil parle, commence à construire ses phrases, progresse en lecture. Un constat inespéré, fruit d’un travail sans relâche et d’un investissement quotidien.

Virgil a aujourd’hui dix ans. Comme près de 650.000 personnes en France, il souffre d’autisme. Pour le jeune garçon, cela s’est manifesté entre 24 et 36 mois, quand, à l’école, il a commencé à se replier sur lui-même et à présenter des difficultés de communication.

Un drame pour ses parents qui vont dès lors remuer ciel et terre pour accompagner au mieux son développement. En janvier 2011, alors que Virgil vient d’être déscolarisé, il rencontre le Professeur Sébastien Bosch, spécialiste en analyse appliquée du comportement (ABA pour Applied Behavior Analysis). C’est le début de longues formations pour les parents et la famille. Virgil travaille 4 heures par jour. Tous les mois, des objectifs sont donnés et des progrès mesurés. Sa maman ne travaille plus qu’à mi-temps et les problèmes financiers sont importants.

Car le plus grand problème de Virgil, comme celui de tous les enfants qui souffrent d’autisme, est avant tout celui de la prise en charge. « Les préconisations sanitaires sont de plus de 35 h par semaine de stimulation pour faire progresser l’enfant. Le système français prend en charge… deux heures ».

Un système où tout est particulièrement inadapté : la scolarisation est quasiment impossible, les soins pris en charge se résument bien souvent… à des séances d’orthophonie. Quand les parents sont épuisés, dans une absolue détresse, on pense à placer l’enfant dans un IME (Institut Médico Educatif), établissements absolument inadaptés aux pathologies liées à l’autisme, et néanmoins pris d’assaut.